Ένας μικρός αγωνιστής ξεκινά ένα μεγάλο ταξίδι…

Γράφει η Βάγια Σεραφειμίδου Δημοσιογράφος – Πολιτικός Επιστήμων.

Ποιος μπορεί να αμφισβητήσει ότι η ιστορία του μικρού ασθενούς, Παναγιώτη-Ραφαήλ δεν προκάλεσε πανελλήνια συγκίνηση; Άμεση κινητοποίηση και δράση; Κοινωνική ευαισθησία και συνεισφορά; Ενδιαφέρον, αγάπη, αλληλεγγύη άλλα και έντονους προβληματισμούς; Μία πολύκροτη υπόθεση, με πολλά ερωτήματα και απύθμενη αγωνία. Μία ιστορία που δεν άφησε ασυγκίνητους και αμέτοχους ούτε τον πρωθυπουργό της χώρας μας, κύριο Κυριακό Μητσοτάκη και τον Υπουργό Υγείας τον κύριο Βασίλη Κικίλια ούτε όμως και τον ελληνικό λαό. Πλέον η οικογένεια δεν ήταν μόνη στην σκληρή πραγματικότητα που κλήθηκε να αντιμετωπίσει όταν το παιδί τους, 18 μηνών σήμερα, διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρείς τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 παιδιά είναι φορέας.

Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ λαμβάνει θεραπεία, χάρη στην οποία όπως πληροφορούμαστε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) παρουσίασε εμφανή σημάδια βελτίωσης καθώς κατάφερε να στηρίξει το κεφαλάκι του, να κάθεται χωρίς υποστήριξη και να μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο.
Η θεραπεία καλύπτεται εξ’ ολοκλήρου από τον ΕΟΠΥΥ και κοστίζει 1.000.000 ευρώ.

Μιλάμε όμως για τη ζωή ενός παιδιού μόλις 18 μηνών, δεν μιλάμε για αριθμούς, πιθανότητες και ποσοστά. Αν ήσασταν στη θέση αυτών των γονιών θα σας ηχούσε βελούδινα και ανώδυνα η φράση «προσδόκιμο ζωής»; Αναμφίβολα, κανείς δεν ξέρει τι θα αντιμετωπίσει σε μια τέτοια κατάσταση. Το αύριο όμως ακολουθεί το σήμερα και χτίζεται πάνω σ ‘αυτό. Υπάρχουν δυο τρόποι να ζήσει κάνεις την ζωή του. Ο ένας είναι να παραδοθεί έρμαιο των αρνητικών εξελίξεων και ο άλλος να αποδεχθεί το πρόβλημα και εν συνεχεία να προσπαθήσει να βρει διεξόδους και παραμέτρους για να το βελτιώσει ή να το θεραπεύσει. Η οικογένεια επέλεξε τον δεύτερο τρόπο. Επέλεξε να κάνει ότι θεωρούσε σωστό για τη ζωή του παιδιού τους.

«’Όταν έγινε η διάγνωση, δεν θέλαμε να το πιστέψουμε, ήμασταν σε πλήρη άρνηση. Κλαίγαμε συνέχεια για ένα μήνα. Το ίδιο το παιδί μας έσωσε και μας σήκωσε ξανά στα ποδιά μας. Μας κοιτούσε μέσα στα μάτια σαν να έλεγε: Θέλω να ζήσω. Νιώθουμε πολλοί δυνατοί πλέον. Θα κάνουμε τα πάντα για να τον δούμε όρθιο υγιή και αυτόνομο» είπε χαρακτηριστικά η μητέρα.

Η οικογένεια δεν εγκατέλειψε την μάχη. Έψαξε και βρήκε μια νέα γονιδιακή θεραπεία ,η οποία εγκρίθηκε στις Η.Π.Α. τον περασμένο Μάϊο, πλην όμως δεν έχει εγκριθεί ακόμα στην Ευρωπαϊκή ένωση. Οι γονείς κατέθεσαν αίτημα στον ΕΟΠΥΥ για να καλύψει τα έξοδα της συγκεκριμένης θεραπείας και νοσηλείας του παιδιού (το σχετικό σκεύασμα κοστίζει 2,1 εκ. δολάρια). Ωστόσο το αίτημα της οικογένειας απορρίφθηκε από την αρμόδια επιτροπή, δηλαδή από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ).

Πριν ληφθεί η περίπτωση τέθηκε στο 13ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Παιδιατρικής Νευρολογίας, το οποίο πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα από τις 17 έως τις 21 Σεπτεμβρίου με θέμα «Παιδιατρική νευρολογία και σπάνιες Παθήσεις: Γενετική και περιβάλλον, εξέλιξη και μετάβαση».

Το ΑΥΣ κατέληξε στην απόφαση αυτή λαμβάνοντας υπόψη αφενός μεν ότι δεν υπάρχουν προς το παρόν δημοσιευμένες μελέτες οι οποίες να πιστοποιούν ότι η εν λόγω θεραπεία μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση της υγείας του συγκεκριμένου παιδιού, αφετέρου δε, και κυρίως, ότι δεν τεκμηριώνεται επιστημονικά πως ο συνδυασμός της με την υπάρχουσα θεραπεία μπορεί να είναι αποτελεσματικός.

Τονίζουν μάλιστα οι επιστήμονες, πως εάν ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ δεν βρισκόταν ήδη σε αγωγή, θα ενέκριναν τη μετάβασή του στις Η.Π.Α, έστω και χωρίς να είναι βέβαιοι για την αποτελεσματικότητά της εκεί θεραπείας.
Είναι όμως κατηγορηματικά αντίθετοι στην ταυτόχρονη λήψη δύο διαφορετικών θεραπειών.

Κριτήριο της απόρριψης ήταν τα επιστημονικά δεδομένα και οι εκτιμήσεις για την επιτυχία της θεραπείας και το ενδεχόμενο παρενεργειών και όχι το κόστος αυτής. Άλλωστε, όπως ανέφερε το ΑΥΣ σε ανακοίνωση του, έχει εγκρίνει πολύ ακριβότερες θεραπείες.

Παρόλα αυτά η οικογένεια του παιδιού, παρά τις αντιρρήσεις των επιστημόνων, στο αίτημα και παρά την οικονομική τους δυσκολία ,δεν το έβαλαν κάτω ούτε μία στιγμή. Δεν λύγισαν δεν αποθαρρύνθηκαν και σε καμία περίπτωση δεν ήταν παθητικοί θεατές. Άξιοι θαυμασμού και με τεράστια ψυχικά αποθέματα ξεκίνησαν καμπάνια για την ανεύρεση χρήματων προκείμενου ο μικρός τους να ταξιδέψει στο εξωτερικό με δική τους ευθύνη. Η ευαισθητοποίηση και η ανταπόκριση της ελληνικής κοινωνίας ήταν άμεση και απεδείχθη για ακόμη μια φορά πως οι Έλληνες ενωμένοι μπορούν να καταφέρουν πολλά. Σύμφωνα μάλιστα με το MDA Ελλάς – Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, έχει συγκεντρωθεί το ποσό των 3.033.000 ευρώ, προκειμένου να ξεκινήσουν οι διαδικασίες ώστε να μεταβεί ο Παναγιώτης – Ραφαήλ στις ΗΠΑ και να ξεκινήσει την θεραπεία, η οποία αναμένεται ότι θα διαρκέσει περίπου 4 μήνες.

Στην ιστορία του Παναγιώτη – Ραφαήλ κομβικής σημασίας ήταν ο ανθρώπινος παράγοντας. Ωστόσο δεν έλειψαν οι εντάσεις και οι αντικρουόμενες απόψεις σχετικά με την θεραπευτική του πορεία. Από την μία πλευρά η απόρριψη του αιτήματος των γονιών από το Ανώτατο Υγειονομικό συμβούλιο για τη νέα γονιδιακή θεραπεία και από την άλλη το δικαίωμα της οικογένειας να διεκδικήσει το αίσθημα της ΕΛΠΙΔΑΣ. Η οικογένεια πήγε κόντρα στα επιστημονικά δεδομένα.. Αναρωτιέμαι, αν εσείς στην θέση τους κάνατε κάτι λιγότερο ή κάτι διαφορετικό; (!)

Παράλληλα, παρακολουθήσαμε με αμείωτο ενδιαφέρον τον δύσκολο ρόλο που κλήθηκε να αντιμετωπίσει ο Υπουργός Υγείας κύριος Βασίλης Κικίλιας. Μία οικογένεια ζητά απεγνωσμένα την βοήθεια του την στιγμή που υπάρχει αρνητική απόφαση από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) (θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο της πολιτείας, το οποίο στελεχώνεται από τους κορυφαίους επιστήμονες της χώρας). Τι πρέπει να κάνει ο Αρμόδιος Υπουργός; Δεν δύναται να περιφρονήσει την απόφαση του ΑΥΣ και να λέει σε όλα τα περιστατικά «ναι» επιλέγοντας αυτοβούλως ποιος έχει ελπίδες ζωής. Αν υπήρχε δυνατότητα να ενεργήσει μονομερώς, ποιος θα ήταν ο ρόλος της Επιστημονικής επιτροπής; Από την άλλη όμως πως θα μπορούσε να αγνοήσει την αγωνία και την έκκληση βοήθειας της οικογένειας για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ; Δεν είναι μια απλή και συνηθισμένη υπόθεση. Ανθρώπινα κατανόησε τους γονείς, ενστερνίστηκε την αγωνία, τον πόνο, τον φόβο αλλά και τον ανεξάντλητο αγώνα τους για την σωτηρία του παιδιού τους και προσπαθώντας να βοηθήσει με μέσα που είναι επιτρεπτά χωρίς να κατηγορηθεί για σκάνδαλο. Υπενθυμίζεται ότι πέρα από Υπουργός είναι και γιατρός και άνθρωπος. Ως γιατρός η λέξη θαύμα, ίσως να αποτελεί λανθασμένη προσέγγιση. Ως άνθρωπος όμως προσέφερε τα δέοντα για την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ καθώς το θαύμα για εκείνους είναι υπόθεση πίστεως.

Κικίλιας: Υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας

«Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα διάλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση. Σέβομαι απολύτως και ως γιατρός τους επιστήμονες στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που κάνουν την δουλειά τους».

«Αλλά, υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχα υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν, πρώτα απ’ όλα η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη και μετά τα πάσης φύσεως διαδικαστικά που έχουν να κάνουν με το εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διατυπώσεις που πρέπει να γίνουν, τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA».

«Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς για την υπομονή την οποία έδειξαν, δεν υπάρχει αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτήν την χώρα» Πρόσθεσε ο Βασίλης Κικίλιας.

Υπάρχουν άνθρωποι που κάνουν σχέδια για τη ζωή και άνθρωποι που προσπαθούν να κρατηθούν στη ζωή. Εσύ από ποιους παίρνεις μαθήματα για την δική σου την ζωή;